汗がかけない病気?特発性後天性全身性無汗症について

フラッタブログの管理人のmasakiと申します。

いつもはスマホ(iphone)のことなどを記事にしているのですが今回は持病のことを記事にしたいと思ってます。

本当は記事にするつもりはありませんでした。

病気というのを告白することで病気で記事のレビュー数を稼ぐという見え方になってしまうのが嫌だっただけですが。

特発性後天性全身性無汗症という病気で診断されました。

最近自分はこの病気の治療をしているのですが、
治療をする際に検索をしても関連記事が少なかったのと病気の事例が少ないのもあるため、
少しでも同じ病気の方のためにも書く必要があると思いました。

何個かに分けて書いていこうと思ってますのでよろしければみていただきたいです!

他の記事も見ていただきたいですがこんな病気があると知っていただきたいのでこの記事だけは見て欲しいです。

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目次

どんな病気か!

病気に関してですが自分は医者ではないので分かりやすく伝えることができないのですが、
簡単にいうと汗がかけない病気です。

医学的にいうと熱中症を安易に発症してしまうという言い方になるそうです。

人によっては汗がかかないのは良いことじゃんと思うひとが多いと思うのですが、
汗を掻くことで人は熱を逃すことができます。

夏にみんなが外を出て花火大会を見たりできるのは、
汗を掻くことで熱を逃していることによって可能になっています。

ただ、自分の場合は汗がかきません。

なので夏には外に出る場合、長時間の場合は熱中症になる覚悟で出ないといけません。

いつから発症なのか

個人差があると思いますがこの病気が発病したのが自分の場合は物心つく前でした。

幼稚園だった頃、猛暑日だった日に自分はまったく汗がかかないで発熱してしまい、
朝は何事もなかったり涼しい場所では元気なのに毎日のように暑くなってくると自分は元気がなくなって発熱してました。

発熱の他にですが、明らかに普通に人とおかしい行動をしてました。
床の冷たい部分を探し出し寝っ転がったり水を頭から被ったりなどの行動で先生方を困らせていたらしいです。

それはそうですよね!

具合の悪そうな人がプールに入ったりして涼しくなった瞬間に元気になったりすると普通の人からすると、
何かの病気と疑いますよね!

ここで親が気になって病院に行きました。

最初は珍しい症状というのもありどこの病院に行くのかもわからなかったそうで、
普通に病院だと病気ではありませんと毎回言われていたと物心がついたときに聞きました!

大学病院での紹介状を貰いそこで診察をしてやっと病名がわかりました。

そんな感じで幼い頃から病気は発症してました。

ちなみにですが当初の医療の技術では治療法はなかったそうです。

対策法は暑いところに行かないならないのみです。

学生生活での対応

学生生活は暑い季節や暑い場所がダメな自分にとって夏の学校は生きた地獄みたいなものです。
(語彙力なくてすみません笑)

当たり前ですが夏は毎日のように猛暑は来ます。

暑い夏を乗り切るために学校には保護者からあらかじめ汗の事情を伝えておき、
保健室の冷蔵庫に自分が使用する専用の保冷剤を預けたり熱中症を防ぐために水をなるべく多く飲んだり、
体に暇さえあったら水をかけたりなど普通に人から見ると明らかにおかしいようなことをして夏を凌いでました!

毎日、保健室に預けておいた保冷剤を貰いに行きそれを体に当てて、
授業を受けたりしていたのでおかしく思った人は少なくないと思います。

学生生活では色々ありましたが運動会や体育が本当に辛かったです。

暑いのがダメなのもあり修学旅行には一度も行ったことありません。

しょうがないことではありますが、自分が行くことにより迷惑がかかるということ、
行っても何も観光できずに帰ってくる可能性が高いという理由でお家で安静にしてました。

こんな感じで自分は学生生活を暑い間は満喫したかというとコレといった思い出はありません。

最後に

書きたいことは他にもあるのですが、これ以上は重い話なので後日記載しようと思います。

ここまで読んでいただきありがとうございます。

今までこの病気を知らなかったという方、ぜひ知っていただき病気のせいで普通の人と違う行動せざるおえないということを認識していただけたらありがたいです。

もし可能であればなのですが医療費の支えになるので以下のサイトをクリックいただき、
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