特発性後天性全身性無汗症という指定難病 〜汗がかけない病気の学生生活とは〜

フラッターブログ管理人のmasakiです!

前回の記事では特発性後天性全身性無汗症という持病について記事にしました。

前記事では主に小さい頃の持病の生活内容でしたので、
今回は大人になるにつれてどんなことがあったのかを書いていこうと思っています。

特発性後天性全身性無汗症持病という病気は稀な為、
前例が少なくweb検索をしても出てこないということもあり記事にしてます。

可能であれば当記事だけでも拡散いただけると、
今後、同じ病気の方などに情報の共有ができると思うのでお願いしたいです。

ちなみに前回の記事でも話しましたが特発性後天性全身性無汗症という病名で汗がかけない病気です。

個人的に病名を聞いた時はかなり長いなと思いました。

前回の記事URLは⬇️⬇️⬇️⬇️

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特発性後天性全身性無汗症という指定難病 〜汗がかけないとどうなるのか〜 ~ フラッターブログ フラッタブログの管理人のmasakiと申します。 いつもはスマホ(iphone)のことなどを記事にしているのですが今回は持病のことを記事にしたいと思ってます。 本当は記事にする...
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目次

検査内容

特発性後天性全身性無汗症の検査した内容が個人的に辛かったので報告として書いていきます!

まず、検査期間として入院が必須で2日間入院しました。

検査の内容としてはまず準備で白粉を体全身に塗られます。
(理由としては汗をかく場所とかかない場所を分かるようにするために水分に触れると色が変わる粉を塗ります。)

粉を体に塗ったあと約40度気温の場所で10分間運動させられます。

運動が終わったあと、体温を測り、汗のかいた場所を確認します。

(ちなみに自分は38.5でした。)

上記の検査が終わった後は皮膚の仕組みがどうなっているのか確認するために皮膚を切り取る作業になります。

ここで局部麻酔をして意識がある状態で体にメスが入ります。

(正直かなり怖かったです。。。)

切り取った後は塗って終わりになります。

検査自体は文章にするとそんなにやることはないかもしれませんが、
個人的にかなりキツくて仕事に行ってる方がマシだと思ってしまいました。

ここで後日、特発性後天性全身性無汗症持病という病名がわかりました。

上記のような感じで検査が終わります。

高校生活

前回の記事では小学校と中学校の生活について記載しました。

今回の記事の学生生活については高校生活について記載しようと思っています。

最初にお伝えすると高校生活では思い出というものはあまりありません。

体育祭も出なかったりして、イベントごとはあまり参加したことありません。

しょうがない部分にはなりますが現実的にできない部分が多いです。

高校生の時の話で初めて彼女ができたのですが、その女性にはあらかじめ病気のことは伝えてました。

夏のデートの場所はかなり限られます。

冬はどこでも行けるのですが夏になると何もできません。

できる項目としてはカラオケ、ボーリング、プールが現実的です。

大人の場合は他にもあるかもしれませんが、高校生だと上記のことくらいかと思います。

当時付き合っていた彼女にお台場行きたいと言われました

心の中では嫌だったのですが、彼女のことを考えて承諾しました。

ここで結論から話すと、暑くて熱が出てしまい歩くことや意識を普通にすることに精一杯で、
彼女の前でかなり不機嫌だったみたいで帰った後にものすごい怒られました。

おそらく体温は39°くらいあったと思います。

病気のことは伝えてはいて暑いところでのデートを提案されてこういった結果だったので、
理不尽だなと思いましたが謝ったりしてなんとかなりました。

後日ですがデートを満足にできないという振られた過去があります笑

こんな感じで何気ないことが病気というしょうがないことでも、
コンプレックスになるんだなと思いました。
(女運が悪かっただけかもしれませんが笑)

高校生の時の体験談は上記の感じです。

仕事選び

仕事に関することは長くなる可能性が高いので次回の記事にて書こうと思っています。

今回は仕事選びをどうしたのかを書いきます。

当たり前ですが汗がかかないこともあり夏に外出するような仕事はできません。

仕事で汗がかかないからという理由で特別扱いというのはできませんもんね。

小学校や中学生の頃にいだいていた夢は全く通用しないので室内でできる仕事を考えました。
(サッカー選手や歌手が良いなと思ってました笑)

まぁ、ほとんどの方は小学校からいだいている夢とは違う仕事をしているかとは思うのですが!

色々室内でできる仕事を考えた時に、ゲームクリエイターやライブの裏方などのお仕事をやりたいと思いましたが

ライブの裏方は現実的に夏は厳しいと思い諦めました。

ゲームクリエイターは当時ですがプログラミングはできないと決めつけて諦めてしまいました笑

その他の仕事ではなぜか思いついたのが携帯販売員でした。

中学校の頃に携帯を買ってもらう時にかっこいいというイメージがあったのでそれもあるのかなと思ってます。

ここで携帯ショップの求人に応募をして面接では持病のことも説明をして、
合格をしることができ、ショップ店員になることになりました。

特発性後天性全身性無汗症という病気で苦労はしましたが上記のような感じで仕事を決められてよかったです。

フラッターブログでは元販売員として携帯の記事を書くことが多いのですが、
始めた理由としてはこんな感じで始めました。

意外に人って何あっても対応できるものですよね!

何かあったとしてもそれに対応できるようにできているんだろうなと思いました。

ここからの内容に関しては別の記事にて話そうと思っています。



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それでは次回のブログ記事で!!

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それでは次回の記事で!

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